26 de Abril de 2017
Editorial del Presidente
El Linfedema en España. Estado Actual y Visión de Futuro
Voy a exponer la problemática que existe en nuestro país respecto a esta dolencia y quisiera centrar de que estamos hablando, recordando las palabras de un gran experto como es el Dr. Glovitzky: “El linfedema se desarrolla si algún proceso patológico reduce la capacidad de transporte y al mismo tiempo incrementa la carga linfática, extendiéndose a lo largo de todo el sistema linfático. Básicamente el linfedema se define como “un estado crónico y progresivo en el cual la acumulación de linfa excede a la capacidad de transporte de la misma”.

Es decir, se trata pues de un proceso crónico y evolutivo, lo que implica que cualquier abordaje terapéutico del mismo debe seguir esos dos condicionantes.


Dentro del Capítulo Español de Flebología y Linfología (CEFyL) se reconoció la importancia del diagnóstico precoz, del tratamiento mantenido y de la rehabilitación como pilar fundamental en este tipo de problema. Se discutieron aquellas orientaciones terapéuticas que fueran las mejores para estos pacientes: el drenaje linfático manual, la presoterapia,…se iniciaron las primeras intervenciones para minimizar el problema con las anastomosis linfovenosas, que desgraciadamente se reconoció que no ofrecían, a corto plazo de tiempo, los buenos resultados que esperábamos y ansiábamos.

Conocimos, la experiencia que otros compañeros llevaban a cabo en otros países como: Argentina, Alemania, Bégica, Estados Unidos…pero todo quedó en eso, en conocer, comprender, y a la vuelta chocar con la cruda realidad de que no era tan fácil llevarlo a cabo en nuestro país, dada la estructura administrativa que existía y la gestión de algunas enfermedades que se llevaban a cabo, para mí no precisamente de la forma más idónea.

Comenzaron a aparecer, puntualmente, médicos de diversas especialidades que trataban esta patología y que eran una referencia, para la remisión, no siempre  posible entre comunidades, de esta patología. Yo siempre he defendido, que las acciones puntuales son muy valiosas y dignas de mérito, pero ineficaces finalmente para ofrecer resultados idóneos a los que padecen esta u otra dolencia a nivel más general.

El linfedema es una patología que tiene varios perfiles y lecturas. No es igual el trato que sanitariamente tienen las mujeres portadoras de un linfedema post-mastectomía (situación ésta, social y sanitariamente muy asumida y aceptada, dada la trascendencia social que tiene y el eco social que despierta), que un linfedema post-irradiación, post-traumático (muchas veces no diagnosticado) o de un Flebolinfedema (mucho más frecuente de lo que nos imaginamos). Pero todos, en mayor o menor medida suponen un menoscabo en las funciones y capacidad del sujeto portador.

Así pues, la pelota está en cuatro tejados: en el nuestro, en los especialistas en medicina física y rehabilitación, en el de la administración como gestor último del problema y en las asociaciones de afectados.

El primer tejado, del que os hablo es el de los especialistas en angiología y cirugía vascular y en el del CEFyL. Desde los años 70, en los que había poca o nula información sobre el diagnóstico precoz, de que el tratamiento fuera lo antes posible, integral y mantenido, los cirujanos vasculares hemos diagnosticado el linfedema, no siempre con excelencia; si no habían complicaciones cutáneas prescribíamos unas medias o vendas sin que el paciente, supiera a veces cómo ponérselas correctamente, ó cómo realizar los vendajes y realizábamos un seguimiento que solo estaba en función de la presencia de complicaciones. Todo ello se debía, en parte, a la demanda asistencial más urgente de las arteriopatías agudas y crónicas. Argumento quizás difícil de sostener ante los pacientes que acudían con un cuadro de linfedema y veían sus expectativas vacías.

La consecuencia final era la evolución inevitable del proceso abocando, a las posibles complicaciones por todos conocidas.

En algunos casos, y sobre todo guiados por pacientes que presentaban el mismo problema, el cirujano prescribía el DLM y la presoterapia, que la administración poco proclive a gastos, unas veces cubría (20-30 sesiones / año) cuando en la mayoría de los casos el tratamiento mantenido, era una negativa, y el paciente debía buscar socorro en la medicina privada con el consiguiente gravamen para su economía familiar. Y si tenían un seguro privado, quizás eran unos privilegiados, siempre que su póliza les cubriera el tratamiento rehabilitador del linfedema, cuando, cómo y durante cuánto tiempo.

Con el paso del tiempo, han ido surgiendo especialistas, como el médico rehabilitador,  y algún servicio de cirugía vascular, (motivado por este problema) que lo han comprendido y asumido y han puesto en marcha unidades de linfedema, con un tratamiento corto en el tiempo, dada la saturación de la sanidad española en consultas externas, pero por lo menos el paciente se sentía parcialmente acogido. Más las consecuencias han sido un desbordamiento de la demanda hacia esas unidades, las cuales no pueden gestionar a todos esos enfermos, quedando muchos de ellos en el camino, parcial e incompletamente tratados.

Es evidente pues, que la conclusión lógica sería la creación de Unidades de Linfedema multidisciplinares en todas las capitales de provincia dentro del Sistema Nacional de Salud (SNS), con suficientes fisioterapeutas especializados en esta patología, y esto es importante remarcarlo ya que todos, no lo son, para planificar tanto su prevención como su tratamiento y el aprendizaje de los pacientes en vendajes y medias de compresión.  Conclusión ideal, pero que veo bastante difícil de conseguir dada la situación de la sanidad española actual y en el futuro.

El CEFyL intenta dentro de sus posibilidades, evidenciar el problema en sus congresos, hacer talleres de vendajes, cursos para fisioterapeutas, etc… pero pobre en sus resultados. Como presidente del CEFyL, tengo bastantes esperanzas de poder ver minimizado este problema y por tal motivo me comprometo a hacer todo lo que pueda para que la administración se conciencie del problema y comience a ofrecer medios para abordarlo. Para ello junto con la Sociedad Española de Rehabilitación y Medicina Física (SERMEF), esta iniciado un Consenso sobre el Linfedema, y el CEFyL ha iniciado el primer Libro Blanco sobre la Patología Venosa y Linfática en España( a punto de ver ya la luz), dando también voz a las Asociaciones de Afectados por el Linfedema, y a los médicos rehabilitadores, para que hablen de cómo viven su problema y que fallos y soluciones aportan al mismo, libro que será remitido a las correspondientes administraciones.

¿Cuál ha sido otra vía de atención a los pacientes? Pues el cirujano vascular o rehabilitador que ante una situación grave del linfedema, conseguía financiado por la comunidad correspondiente (la mayoría de las veces por una sola vez), que estos pacientes acudieran a clínicas especializadas como la del Dr. Földi,  Dr. Leduc,..en donde tras una estancia entre 1 y 2 meses aprendían a vendarse, a cuidarse, a hacer ejercicios adecuados, a seguir dietas correctas y a su vuelta se mostraban los beneficios que se habían producido, y que en pocos meses se volvía desgraciadamente a la situación anterior, para desesperación de los propios pacientes y de los médicos que los atendían. Pero su vuelta ya a esas clínicas referidas, si existía, lo era con capital privado, hecho este que no se podía mantener en el tiempo.

Evidentemente, prever que en nuestro país, surjan desde la asistencia pública clínicas especializadas en el diagnóstico y tratamiento del linfedema, es hoy por hoy una quimera. Así pues, los cirujanos vasculares vemos a esos pacientes, les damos unas medias, un linfotónico y les aconsejamos, en ocasiones, que vayan a rehabilitación o a un buen fisioterapeuta para que les ayude. Debemos pues, evidentemente, mejorar en la atención a estos pacientes en colaboración con otras especialidades.

Esta situación me recuerda mucho al problema del Pie Diabético, en donde en España desde el año 1987 está legislado su tratamiento permanente, por parte del MSC y por las Consejerías de Salud correspondientes, desde el mismo momento de su diagnóstico como diabético, pero la realidad es que se incumple sistemáticamente su atención completa e integral en la mayoría de los servicios de vascular de España y de otras especialidades, dado que ello supondría un gran aporte de medios económicos por parte de la administración para su prevención y tratamiento de forma permanente, situación que nunca se ha dado, salvo en casos puntuales y en hospitales concretos.

Pero sin embargo, el porcentaje de amputaciones sigue desgraciadamente subiendo, llegando actualmente a cifras que tendrían que hacer avergonzarse a las administraciones sanitarias europeas.

La solución ha pasado, al igual que en el linfedema, por la creación de unidades de pie diabético privadas o dentro de algún hospital público. Que intentan, por lo menos subsanar solo en una mínima parte tan grave y trascendente problema.

La asociación española de afectados por el linfedema, así lo ha entendido y claramente ha defendido sus propios intereses. Ya que la iniciativa social se enfrenta con los fallos que el mercado presenta y con sus efectos no deseados que impiden una asignación equilibrada de recursos, actuando como correctores de las leyes que tradicionalmente lo definen: interés individual, exclusividad y oferta-demanda.

Si nos fijamos en EEUU, en lo referente al cáncer de mama, son muy interesantes sus conclusiones:

La ley federal requiere que la mayoría de los planes médicos grupales que cubren las mastectomías también cubran la reconstrucción de los senos.
La Ley de Derechos sobre la Salud y el Cáncer de la Mujer (Women's Health and Cancer Rights Act, WHCRA) ayuda a proteger a muchas mujeres con cáncer de seno que escogen someterse a una cirugía reconstructiva del seno tras una mastectomía. Dicha ley fue decretada el 21 de octubre de 1998 y es supervisada por el Departamento del Trabajo y el Departamento de Salud y Servicios Humanos de los EE.UU.
La WHCRA:
  • Aplica para los planes médicos grupales que comiencen a partir del 1 de octubre de 1998 en adelante.
  • Aplica para los planes médicos grupales, compañías de seguro médico y organizaciones para el mantenimiento de la salud (HMO, por sus siglas en inglés) siempre y cuando el plan cubra los costos de la atención médica y quirúrgica para una mastectomía.
Bajo la WHCRA, los beneficios de la mastectomía tienen que cubrir:
  • Reconstrucción del seno que fue extirpado mediante mastectomía.
  • Cirugía y reconstrucción del otro seno para que los senos tengan un aspecto simétrico o equilibrado después de la mastectomía.
  • Cualquier prótesis externa de seno (formas de seno que se colocan en su sostén) que son necesarias antes o durante la reconstrucción.
  • Cualquier complicación física durante todas las etapas de la mastectomía, incluyendo el linfedema.
Es el momento pues,  de reivindicar el papel de la sociedad civil, de la iniciativa social como una forma adecuada y valida de las sociedades para contribuir a la mejora del bienestar. Como una forma de poner en primer lugar los valores de solidaridad, de considerar a la persona como objetivo de la acción y como mecanismo de control del Estado y del Mercado por parte de los ciudadanos. Es con este "Bienestar compartido" como realmente podremos salvar entre todos el Estado de Bienestar.

Ahora bien, no se trata de asumir sin más aquellos espacios que abandona el Estado o que no son suficientemente rentables para el Mercado, sino de "compartir", y en este compartir, entre otros aspectos, lleva consigo un reparto de responsabilidades real y de toma de decisiones en los aspectos que los afecten, importante responsabilidad.

Por tanto, el desarrollo social de la Unión Europea del siglo XXI, esa Europa social que todos deseamos, frente a la omnipresente "Europa de los Mercaderes" debe pasar por un adecuado desarrollo de la sociedad civil en el área del bienestar social. Sólo así, con la participación de la sociedad civil en la corresponsabilidad social podremos mantener un Estado de Bienestar para todos, sino, únicamente estaremos hablando de una utopía difícil de alcanzar.

Las asociaciones, en líneas generales, no han sido capaces de conectar con los ciudadanos, para que se integren y participen en las actividades que desarrollan (parece que sí han conseguido que se produzca la participación pasiva, participación que en muchas ocasiones es un mero impulso ante una información que se recibe pero que desaparece rápidamente). No podemos decir que las asociaciones han fracasado en este aspecto, pero sí, que en muchos casos han empleado estrategias inadecuadas de acercamiento a la población y no han sido capaces de transmitir el mensaje del nuevo movimiento asociativo de este país. Que características creo que deberían definir a una asociación:

Acogida.

Quien ha pasado o está sufriendo un problema, es más fácil que comprenda y por tanto pueda "acoger" mejor a las personas que lo padecen. 

Información orientación.

Se informa sobre un problema determinado, la forma de resolverlo o paliarlo y sobre los recursos disponibles, etc.

Apoyo.

Es una función básica de las organizaciones de autoayuda y para algunas su única razón de ser. Se trata de dar un apoyo material y emocional a los afectados. Este apoyo en muchas ocasiones se utiliza como un complemento más a la hora de realizar la integración y rehabilitación del afectado, que se ve rodeado de personas con problemas similares y que han podido superarlos. El apoyo suele ser un aspecto crucial en muchos procesos para poder salir más eficazmente de la situación problemática, o poder llevar una vida normal y adaptada. Como ejemplo podemos señalar la Asociación de Víctimas del Terrorismo, las asociaciones de minusválidos, etc.

Promoción y gestión de servicios.
Las asociaciones desarrollan y promueven la realización de determinado tipo de servicios, para sus asociados, la población en general o determinados colectivos. Estos servicios se crean, bien cuando no existen, y la organización considera que son necesarios, bien cuando existiendo cree que no reúnen la calidad suficiente o no alcanzan a toda la población que debería tener acceso a ellos y se ofrecen como alternativa o complemento a los ya existentes.

Pero… ¿Es la prestación de servicios un área de responsabilidad pública o bien debe ser un campo abierto a la actuación de las asociaciones? ¿Deben abandonar las asociaciones los servicios que ya presta el sector público o exigir al mismo que existan y cumplan sus objetivos? Estas son algunas de las cuestiones que se suscitan en torno a este aspecto y, sin duda el debate continuará abierto durante algún tiempo. Ejemplo de este tipo de función es la que desarrollan las organizaciones más clásicas como Cruz Roja Española o Caritas.


Mentalización social.

Sus acciones van dirigidas a mentalizar y concienciar a la sociedad sobre la situación de un determinado grupo o colectivo, una situación problemática, la situación del medio ambiente, de los países en desarrollo, la importancia de la solidaridad social, la conveniencia de determinados hábitos de salud, etc.

Reivindicación.

Se desarrolla básicamente a través de grupos de presión y tratan fundamentalmente que se respeten los derechos de los ciudadanos, que se produzcan cambios legislativos o promover mejoras en infraestructuras o prestaciones.

Formación.

La mayoría de las asociaciones realizan una labor importante en la formación de sus miembros, pero además desarrollan acciones formativas hacia la población en general. Esta labor formativa en determinadas circunstancias es una forma de presión y de reivindicación que sirve para sensibilizar a la población y a los profesionales.

Mayor confianza

Los ciudadanos (tanto los beneficiarios como los posibles donantes) suelen tener mayor confianza en la gestión realizada desde la iniciativa social (Nelson y Krashinsky, 1973), al no tener directamente intereses políticos, ni ir a la "caza de votos", ni querer vender nada para la obtención de un beneficio económico. Son organizaciones que surgen de la propia ciudadanía, por ello, se sienten más próximas y más "creíbles" (Martínez, 1994).

En consecuencia los ciudadanos apoyaran más a las asociaciones del tercer sector, - con dinero y con esfuerzo voluntario - porque piensan que es más fácil que de este modo se apliquen a las actividades que desean.


Mayor cercanía al usuario y mejor detección de necesidades


Gozan de una mayor cercanía al usuario y mejor detección de necesidades.
Las asociaciones surgen de los miembros de la comunidad, trabajan en su barrio o pueblo, surgen en respuesta a unas necesidades o para dar satisfacción a aspiraciones de un colectivo, por tanto nadie como ellos conocen los problemas, por lo cual, están en una situación inmejorable para detectar las situaciones sobre las que se debe actuar.

Defensa y critica de las demandas inatendidas


Pueden actuar más eficazmente como defensor. Deben actuar como crítica ante el Estado de las demandas inatendidas, sirviendo de control de la acción tanto del Estado como del Mercado.
Esta defensa también pretende en muchas ocasiones que se produzcan cambios políticos o legislativos para que se produzcan nuevas prestaciones o que se mejore en la prestación de servicios ya existentes.

Función mediadora entre el Estado y los ciudadanos


Esta situación intermedia facilitará la participación de los ciudadanos en los problemas que les afecten y les permitirá organizarse más eficazmente en defensa de sus intereses. Por otro lado, el Estado los considerará como interlocutores válidos al considerar que pueden poseer cierta representatividad. Si esta función de mediación es desempeñada adecuadamente, los ciudadanos podrán transmitir sus inquietudes y necesidades de un modo más directo y vivo y el Estado podrá conocer más adecuadamente la realidad social.

Mayor concreción en los objetivos y en su traducción a propuestas viables que incidan en la mejora de la vida colectiva


No hay nada peor que integrarse en una asociación al sentirse identificado con sus objetivos, y que luego pasado un tiempo nos demos cuenta que no se realizan acciones para su consecución. Bien porque los objetivos fueran inviables, bien porque las acciones que se realizan van en otra dirección distinta a la consecución de los objetivos. Unos grandes objetivos son adecuados para conectar con la sociedad, pero si la asociación no es capaz de traducirlos en objetivos y acciones concretas pasará a engrosar la lista de organizaciones con grandes ideales, pero que nadie sabe muy bien qué hacen ni para qué se reúnen.


Para terminar, he querido dejar claro el papel que ha jugado y juega el especialista en angiología y cirugía  vascular y el CEFyL, y que debe mejorar claramente en su práctica diaria hacia este problema, en su implicación con otros especialistas, con las asociaciones y poder atender mejor y más pluralmente a los pacientes, con la participación RESPONSABLE, ACTIVA y PARTICIPATIVA de la administración sanitaria.

Por otra parte el SNS debe ser consciente, cuando tiene bajo su amparo a más de 900.000 afectados por linfedema en España, la obligación y el deber de buscar soluciones integradoras con los profesionales y las Asociaciones de los afectados para dar cobertura a los mismos.


Y por último he querido evidenciar, la enorme responsabilidad que las Asociaciones de Afectados asumen, y que bajo cualquier circunstancia deben defender sus objetivos ante cualquier administración, exigiendo los medios económicos necesarios y pactados, y que hagan que esos objetivos puedan ser una realidad más evidente, eficaz y eficiente. Para ello es preciso tener claros las metas y los medios para alcanzarlas.


No es fácil cambiar las cosas, nosotros, el Capítulo Español de Flebología y Linfología, estamos en ello y dejamos las puertas abiertas a todos los profesionales y a todo lo que sea verdaderamente útil para mejorar la calidad de vida de los pacientes afectados por linfedema.


Dr. Vicente Ibáñez Esquembre
Presidente del Capítulo Español de Flebología y Linfología (CEFyL)
Angiólogo y Cirujano Vascular

viesquembre82@gmail.com